Neba tāpēc, ka es gatavotos eksistenciālam skumju uzlidojumam, bet gan tāpēc, ka esmu uzsākusi medikamenta lietošanu, kas nomāc imūnsistēmu, attiecīgi man ir stipri lielāka uzņēmība pret infekcijām. Tāpēc, lūdzu, nebrauciet ciemos, ja esat apslimuši, kā arī brīdiniet mani, ja mums ir plānota tikšanās, bet jums ir kāda infekcijas slimība. Jūsu šķavas pēc īsa brītiņa var būt mana pneimonija. Tāpat lūgums neaicināt mani uz ekstrēmiem pasākumiem ar salīšanas un salšanas elementiem, pasēdēšanu caurvējā, svinīgu uzrunu teikšanu novembrī pie Brīvības pieminekļa vai lekciju slimnīcas koridorā. Gluži stikla burkā dzīvot negrasos, bet no šī brīža mana sociālās dzīves aktivitāte būs mierīgāka. Jā, no manis gan baidīties nav jēgas, slimība nav lipīga.
Nu tā, tas arī īsumā bija galvenais, ko gribēju, lai zina pēc iespējas vairāk cilvēku, kas ar mani mēdz sazināties. Ja nav laika, tālāk variet nelasīt, bet tiem, kurus interesē – kas, kā, kāpēc, centīšos izklāstīt “visu pēc kārtas”.
Pirms septiņiem gadiem jūlijā biju pacilātā noskaņojumā – biju uzteikusi darbu un plānoju beidzot sākt dzīvot un ceļot pa īstam. Darbā vēl bija atlikušas trīs nedēļas, ko nostrādāt, kad sapratu, ka kaut kas nav labi – jau vairākas nedēļas reiba galva un bija grūti elpot. Kādā sapulcē kļuva pavisam čābīgi, tad nu beidzot aizbraucu pie ģimenes ārsta. Long story short – viņš konstatēja, ka jau vairākas nedēļas klīstu apkārt ar pārplīsušu plaušu un ar ātrajiem aizsūtīja uz Gaiļezeru. Tur veica pirmo operāciju, kas īsti labi nesanāca, pēc tam mani pārveda uz specializēto plaušu un tuberkulozes centru, kur mani saremontēja jau daudz nopietnāk.
Bija nepieciešams aptuveni gads, lai uzstādītu diagnozi – reto plaušu slimību LAM, kuras pilnais nosaukums mēdz tikt izmantots mēles mežģos: limfangioleiomiomatoze. Tāpēc paliksim pie LAM :). Vienā no retajiem materiāliem latviešu valodā, slimības definīcija skan šādi: “LAM ir reta slimība, kam raksturīga cistiska plaušaudu destrukcija, proliferējot nenobriedušām gludās muskulatūras šūnām ar melanocītisko marķieru koekspresiju”. Labi, izsakoties nemedicīniski – plaušās notiek kaut kādu saaugumu veidošanās, līdz ar to elpot kļūst aizvien grūtāk, līdz iestājas kirdik. Slimība visu laiku progresē un tā nav ārstējama. Nav zināmi arī tās izcelsmes iemesli.
Kādreiz uzskatīja, ka no pneimotoraksa (plaušu saplīšanas) līdz kirdik ir vidēji 10 gadi, tagad ir zināms, ka cilvēki mēdz nodzīvot pat 25 gadus. Nu jau dažus gadus arī Latvijā ir reģistrēts Rapamune medikaments, ko pamatā izmanto pēc nieru transplantācijas, lai pacienta ķermenis pieņemtu donora orgānu, bet nesen atklāts, ka šis medikaments palīdz samazināt LAM slimības progresu, attiecīgi paildzinot pacientu dzīvi.
Man šo medikamentu ārsti piedāvāja uzsākt lietot jau pagājušajā gadā, bet tad vēl jutos salīdzinoši labi un negribēju to darīt, jo medikamenta blakusparādību saraksts ir iespaidīgs. Tomēr šajā pavasarī domas mainījās. Ja pērn mans plaušu spēks bija aptuveni 60% no vesela cilvēka plaušām, tad šajā pavasarī tas bija vien 40%. Nav jābūt matemātiķim, lai aprēķinātu, kas būtu pēc diviem gadiem. Un ne jau tikai rādītāji ir no svara. Visus šos septiņus gadus man ir progresējošas grūtības kāpt uz augšu, braukt ar velo, nerunājot par skriešanu vai citām nopietnām fiziskām aktivitātēm. Šobrīd vairs nevaru paiet pa līdzenu virsmu bez apstāšanās, lai atpūstos un atgūtu elpu. Vienīgais stāvoklis, kad vēl nejūtu slimību, ir mierīgi sēžot. Un ne jau tikai plaušas tiek ietekmētas, apdraudēti ir arī citi orgāni un to funkcijas.
Pa šo laiku esmu izmēģinājusi arī šādas tādas alternatīvas pieejas, bet bez īpašiem rezultātiem. Šobrīd esmu sakontaktējusies ar ārsti, kuru ļoti cienu, viņai ir vēl dažas idejas, tāpēc paralēli Rapamune medikamentam turpināšu meklēt alternatīvas.
Kā es jūtos? Kopumā labi. Pati smejos, ka es būtu lielisks veco cilvēku tūroperators – es saprotu, ko nozīmē pēkšņi ieraudzīt trepes, kas ved uz augšu, vai kāpienu uzkalniņā, ko veseli cilvēki pat nemana. Es zinu, cik ļoti svarīga ir tualešu pieejamība vai iespēja apsēsties, ja piepeši noreibst galva. Ūdens, ko padzerties un tamlīdzīgi.
Grūti ir dažbrīd. Piemēram, kad ir jāizdara kāds fizisks darbs, bet nevari. Esmu pieradusi būt fiziski ļoti stipra un man vienmēr sagādājis prieku darbs ar motorzāģi, cirvi, lāpstu. Un tagad es nevaru ar šiem rīkiem pastrādāt, pat parastais zāles pļāvējs jau ir uz spēju robežas. Un otra lieta – es izskatos jauna un vesela. Tāpēc cilvēki, kuri nav lietas kursā par augstāk rakstīto, netic, ka es kaut ko nevaru – tie izbrīnītie un smaidošie skatieni, kad cīnos par elpu neliela kalna piekājē, visām tantēm ar spieķiem naski drasējot garām; teiciens, “ai, nu kas tad tev var būt, tev jau tikai nedaudz virs 40”; arī jautājumi no paziņām “nu, kā tev iet, kādreiz tev bija veselības problēmas, tagad taču esi vesela?”.
Nu, un, protams, jautājums Numur 1 no satiktajiem cilvēkiem – “Uz kurieni būs tavs nākamais ceļojums?”. Nezinu, varbūt uz Nekurieni. Pašlaik lietoju zāles tikai dažas dienas un, “tfu-tfu-tfu”, pagaidām nekādas dižās blakusparādības nejūtu, bet šobrīd man ir nozīmēta tikai puse devas, cerot, ka varbūt ar to pietiks. Zāļu līmenis asinīs būs regulāri jāmonitorē, tas nozīmē, ka man jāatrodas tuvu Latvijas mediķiem. Un, protams, paaugstinātais infekciju risks izsvītro no manas dzīves eksotisko un tropisko vietu apmeklējumus.
Mans draugs vēl vakar brīnījās – vai tiešām es gribu šo visu publiski stāstīt? Es neredzu iemeslu to nedarīt, gluži pretēji. Manā skatījumā šis ir labākais veids, lai pēc iespējas ātrāk informētu plašu pazīstamo cilvēku loku, lai attiecīgi pasargātu sevi nākotnē un nevajadzētu atbildēt uz vieniem un tiem pašiem jautājumiem.
Un galu galā – viss jau ir labi. Mana galva ir ideju pilna un nākotnes plāni ar kaudzi. Cita starpā, saliekot visus pēdējā laika notikumus un faktorus, domāju par dzīvesvietas maiņu. Bet tas jau būs cits ieraksts.
Kaspars Misiņš
Būs labi 🙂 Mani sasmīdināja tas, ka izlasu rakstu un kā nākamo man piedāvā “Iešu klosterī”. Paskatījos uz datumu, nē, laikam tomēr neiesi klosterī. Tā nav tā plānotā pārvākšanās.
Diana
Veseljojies! Turies! Taviem feinajiem un krāsainiem piedzivojumiem jaunu vietu izgarsoshanaa buus turpinaaties! Lai pietiek speeka, izturiibas un duusha veseljojoties?
Inese
Izskatās, ka tavs imūnsupresants ir šerpāks par manējo, kuru lietoju jau 5 gadus, tāpēc tev riski ko saķert varētu būt lielāki. Bet arī mani, pirmo reizi izlasot to palagu, kas nāca līdzi kastītei, pārņēma sajūta, ka nu būs jādzīvo zem kupola. Tomēr mana imūnsistēma spējusi itin labi izturēt baciļus, baktērijas, vīrusus, un palaikam turpina grauzt arī tos iekšējos orgānus, kurus uzskata par saviem ienaidniekiem t.s.k.plaušas. Tāpēc ļoti labi saprotu tavu nepatiku pret kāpšanu/rāpšanu- pat mazākais uzkalniņš vai trepīte ir problēma. Pa horizontāli gan vēl kaut kā uz priekšu tieku.
Tiesa gan, papildus imūnsupresantam, manā ikdienas zāļu porcijā ir arī kortikosteroīds, kas iznīcina vēlmi skatīties spogulī, bet savu pamatdarbu dara labi. Paradokss – mana citās jomās dumpīgā daba, dakteru priekšā pieplok pie grīdas un smilkstot dara visu, ko tie liek. Un atceries, ka tev ir potenciāls ceļabiedrs, kas tusnīdams vilksies tev aiz muguras, mudinādams paņemt pauzīti un liks tev sajusties kā mustangam:)
Āzija rullē
Zane, turies!
Vai
Vai esi mēģinājusi arī ajūrvēdas procedūras? Viņiem ir dažādi specifiski medikamenti, kas Eiropā nav pazīstami. Viens no pamattekstiem ar dažādiem slimību aprakstiem un zālēm – Charaka Samhita, var atrast arī angliski.
Sandra Rone
Es ļoti augstu vērtēju Tavu atklātību dzīves situācijā, kad tas ir eksistenciāli nozīmīgi, Tavu spēju par to ironizēt, pasmieties un tomēr likt saprast, ka katrs esam tādi kā esam – dalīties sāpēs, ko mēdzam noslēpt un izlikties, ka viss ir ok. Ja mēs visi būtu tādi kā Tu, tad pasaule būtu gaišāka. Paldies!
Sandra Rone
Paldies, Zane, ka dalies ar savām patiesām emocijām un sīku aprakstu par to, kas notiek Tavā prātā un ķermenī. Nav viegli spert šādu soli, bet Tevi mīl un lasa Tavus stāstus tieši tādēl, ka spēj būt pārsteidzoši atklāta, kas iedrošina dzīvot laimīgu dzīvi. Ja kāds zinātu kā palīdzēt, tad palīgu būtu simtiem. Bet varbūt visu labās domas kopā arī ir milzīgs spēks un mēs zinam, ka brīnumi notiek, ja dzīvojam ar tik patiesu mīlestību uz dzīvi, kā Tu to dari citiem par iedvesmu un paraugu. Lieku savā sirdī domas par to, ka starp simtiem ir risinājums tieši Tavai situācijai, jo Tu to esi pelnījusi.
Sandra Rone
Paldies, Zane, ka spēj būt tik atklāta, tas nevar būt viegli Tavā situācijā. Tieši šīs īpašības dēļ cilvēki seko Taviem ierakstiem un lasa Tavas domas, jo ne katrs spēj pastāstīt citiem par savu nespēku, ar kuru nav izdomāts veids kā cīnīties. Tie daudzie cilvēki, kas gadiem ir lasījuši Tavus aizraujošos stāstus, Tev palīdzēs tieši šī patiesā raksta dēļ , kas neatstāj vienaldzīgu – ar savu sirds Mīlestību, kas ir augstākais spēks pāri visam. Es ticu!
Krista
Paldies, Zane, par Tavas drosmīgās sirds atklāšanu! Atklātība allaž iedvesmo citus. Tomēr ir arī zināms, ka smagākie pārpaudījumi tiek visstiprākajiem. Tu esi brīnišķīga! Esmu pateicīga, ka uz mirkli satikāmies. Viss izdosies tik un tā. Esmu pārliecināta, jo nelokāmi ticu labajam.